Patientenorganisation für Menschen mit dem Bardet-Biedl-Syndrom (BBS)

Sehr geehrte Damen und Herren, 

wir wenden uns im Namen der Patientenorganisation ‘Bardet Biedl Syndrom Schweiz’ an Sie. Unsere Patientenorganisation setzt sich für Menschen mit dem Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) sowie deren Angehörige ein – mit dem Ziel, Vernetzung, Austausch und den Zugang zu aktuellen >

Diagnose unbekannt - Wenn Ärzte und Patienten jahrelang im Dunkeln tappen - NZZ Format

„Diagnose unbekannt“ – Ein Film über Hoffnung, Geduld und ZusammenarbeitSeltene Krankheiten stellen Patient:innen und Ärzt:innen vor große Herausforderungen. Der Dokumentarfilm begleitet Betroffene auf ihrem oft langen Weg zur Diagnose. Prof. Dr. Christian Nuoffer, Leiter des Zentrums für Seltene Krankheiten, >

Eröffnung der Vernehmlassung zum Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten (BSKG)

Der Bundesrat hat das Eidgenössische Departement des Innern (EDI) heute beauftragt die Vernehmlassung zum BSKG zu eröffnen (siehe Medienmitteilung). Die Akteure im Bereich der seltene Krankheiten werden innert Kürze die entsprechende Einladung zur Teilnahme an der Vernehmlassung per E-Mail erhalten. Gerne >

Seltene Krankheiten: Bundesrat will Gesundheitsversorgung nachhaltig verbessern

Bern, 12.09.2025 — In der Schweiz leben gemäss Schätzungen 650’000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat möchte mit einer neuen gesetzlichen Grundlage die Rahmenbedingungen für die Gesundheitsversorgung dieser Menschen verbessern. Das neue Gesetz soll eine Basis für die nachhaltige Finanzierung >