Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten am 28. Februar, möchten die Schweizer Zentren für seltene Krankheiten zusammen mit der Nationalen Koordination seltene Krankheiten (kosek) und der Patientenorganisation ProRaris auf das Thema Seltene Krankheiten aufmerksam machen. Detaillierte…

Im Dezember 2024 hat die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) fünfund-zwanzig spezialisierte Behandlungszentren in der Schweiz als kosek-Referenzzentren anerkannt. Über die ganze Schweiz verteilt bestehen nun Referenzzentren für die Be-handlung von seltenen Nierenkrankheiten, seltenen…

Die Bewerbungsrunden werden künftig alle zwei Jahre durchgeführt. Die nächste Einreichungsfrist ist der 31. Januar 2026.

Die Make-A-Wish Stiftung der Schweiz und Liechtenstein erfüllt die Herzenswünsche schwerkranker Kinder, um ihnen und ihrer Familie Kraft, Hoffnung und Freude zu geben.

Die Niemann-Pick Typ C Krankheit ist eine schwere neurodegenerative Erkrankung. Eine internationale Studie, bei der das Inselspital, Universitätsspital Bern und die Universität Bern eine führende Rolle einnahmen, bringt nun Hoffnung für Patientinnen und Patienten, die an dieser seltenen Krankheit leiden: Ein…

Am 29. Februar 2024 ist der Tag der Seltenen Krankheiten. Die Zentren für seltene Krankheiten nehmen zusammen mit der Nationalen Koordination seltene Krankheiten (kosek) und der Patientenorganisation ProRaris diesen Tag zum Anlass, um auf das Thema Seltene Krankheiten aufmerksam und Angebote für Fachpersonen…

Es kann auf eine richtungsweisende Veranstaltung zurückgeschaut werden, welche die Stimmen der Patient:innen in den Vordergrund stellte. Betroffene, Ärzteschaft, Industrieverbände und Vertreter:innen aus Politik und Verwaltung führten einen offenen und empathischen Dialog auf Augenhöhe, der aufzeigt, dass die…

Am 13.5.23 wurde im Schweizer TV-Format “GESUNDHEIT HEUTE” auf SRF1 über das Ehlers-Danlos-Syndrom berichtet.