Sehr geehrte Damen und Herren, 

wir wenden uns im Namen der Patientenorganisation ‘Bardet Biedl Syndrom Schweiz’ an Sie. Unsere Patientenorganisation setzt sich für Menschen mit dem Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) sowie deren Angehörige ein – mit dem Ziel, Vernetzung, Austausch und den Zugang zu aktuellen…

„Diagnose unbekannt“ – Ein Film über Hoffnung, Geduld und Zusammenarbeit
Seltene Krankheiten stellen Patient:innen und Ärzt:innen vor große Herausforderungen. Der Dokumentarfilm begleitet Betroffene auf ihrem oft langen Weg zur Diagnose. Prof. Dr. Christian Nuoffer, Leiter des Zentrums für Seltene Krankheiten,…

Der Bundesrat hat das Eidgenössische Departement des Innern (EDI) heute beauftragt die Vernehmlassung zum BSKG zu eröffnen (siehe Medienmitteilung). Die Akteure im Bereich der seltene Krankheiten werden innert Kürze die entsprechende Einladung zur Teilnahme an der Vernehmlassung per E-Mail erhalten. Gerne…

Bern, 12.09.2025 — In der Schweiz leben gemäss Schätzungen 650’000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat möchte mit einer neuen gesetzlichen Grundlage die Rahmenbedingungen für die Gesundheitsversorgung dieser Menschen verbessern. Das neue Gesetz soll eine Basis für die nachhaltige Finanzierung…

Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten am 28. Februar, möchten die Schweizer Zentren für seltene Krankheiten zusammen mit der Nationalen Koordination seltene Krankheiten (kosek) und der Patientenorganisation ProRaris auf das Thema Seltene Krankheiten aufmerksam machen. Detaillierte…

Im Dezember 2024 hat die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) fünfund-zwanzig spezialisierte Behandlungszentren in der Schweiz als kosek-Referenzzentren anerkannt. Über die ganze Schweiz verteilt bestehen nun Referenzzentren für die Be-handlung von seltenen Nierenkrankheiten, seltenen…

Die Bewerbungsrunden werden künftig alle zwei Jahre durchgeführt. Die nächste Einreichungsfrist ist der 31. Januar 2026.

Die Make-A-Wish Stiftung der Schweiz und Liechtenstein erfüllt die Herzenswünsche schwerkranker Kinder, um ihnen und ihrer Familie Kraft, Hoffnung und Freude zu geben.