Aktuelles

08. Mai 2024

Einblicke in den Tag der seltenen Krankheiten

04. April 2024

Hoffnung bei Niemann-Pick Typ C: Altbewährtes Medikament zeigt neues Potenzial

Die Niemann-Pick Typ C Krankheit ist eine schwere neurodegenerative Erkrankung. Eine internationale Studie, bei der das Inselspital, Universitätsspital Bern und die Universität Bern eine führende Rolle einnahmen, bringt nun Hoffnung für Patientinnen und Patienten, die an dieser seltenen Krankheit leiden: Ein…

26. Februar 2024

Beschleunigung der Diagnosefindung für Betroffene von seltenen Krankheiten

Am 29. Februar 2024 ist der Tag der Seltenen Krankheiten. Die Zentren für seltene Krankheiten nehmen zusammen mit der Nationalen Koordination seltene Krankheiten (kosek) und der Patientenorganisation ProRaris diesen Tag zum Anlass, um auf das Thema Seltene Krankheiten aufmerksam und Angebote für Fachpersonen…

25. September 2023

Moving Mountains Rare Diseases Summit

Es kann auf eine richtungsweisende Veranstaltung zurückgeschaut werden, welche die Stimmen der Patient:innen in den Vordergrund stellte. Betroffene, Ärzteschaft, Industrieverbände und Vertreter:innen aus Politik und Verwaltung führten einen offenen und empathischen Dialog auf Augenhöhe, der aufzeigt, dass die…

13. Mai 2023

TV SENDUNG ÜBER DAS EHLERS-DANLOS-SYNDROM

Am 13.5.23 wurde im Schweizer TV-Format “GESUNDHEIT HEUTE” auf SRF1 über das Ehlers-Danlos-Syndrom berichtet.

10. Juni 2022

Angebote für Screenings bei Neugeborenen - Information des BAG, Abteilung Biomedizin

Im Zusammenhang mit Angeboten für Screenings auf seltene Erkrankungen bei Neugebornen hat das BAG, Abteilung Biomedizin die rechtlichen Bestimmungen des GUMG sowie des revidierten GUMG1 zu genetischen Untersuchungen bei urteilsunfähigen Personen in einem Informationsblatt konkretisiert.

 

29. März 2022

Seltene Krankheiten benötigen interprofessionelle Betreuung

Seltene Krankheiten sind meist komplex und chronisch. Sie erfordern einen vielschichtigen Behandlungsansatz. Dabei gilt es, sich neben den körperlichen auch um die seelischen Belange zu kümmern. Die Koordination zwischen allen beteiligten Fachpersonen mit Einbezug der Betroffenen ist von zentraler Bedeutung. 

09. Februar 2021

Online Kostengutspracheformular zu Art. 71 a-d KVV der Schweizerischen Gesellschaft für Vertrauens- und Versicherungsärzte

 

29. Januar 2021

Evaluation der Vergütung von Arzneimitteln im Einzelfall nach den Art. 71a-d KVV- Stellungnahme des BAG

 

29. Januar 2021

Gesetzliche Grundlagen und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten -
Bericht des Bundesrates vom 17.02.2021

 

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