Gemäss Fedlex ist ein Vernehmlassungsstart für ein Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten im Dezember angekündigt (Abschluss Vernehmlassung im April 2025). 

Geplant ist eine neue bundesrechtliche Grundlage 

• für die Einrichtung, den Betrieb und die Finanzierung eines Registers für seltene Krankheiten
• für die finanzielle Förderung der koordinierten Information über geeignete, spezialisierte Versorgungsstrukturen zur Bekämpfung seltener Krankheiten  
• für die finanzielle Förderung der Informations- und Beratungstätigkeit öffentlich-rechtlicher oder privatrechtlicher Organisationen zu seltenen Krankheiten