Sehr geehrte Damen und Herren, 

wir wenden uns im Namen der Patientenorganisation ‘Bardet Biedl Syndrom Schweiz’ an Sie. Unsere Patientenorganisation setzt sich für Menschen mit dem Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) sowie deren Angehörige ein – mit dem Ziel, Vernetzung, Austausch und den Zugang zu aktuellen Behandlungs-/Unterstützungsangeboten zu fördern. So ist beispielsweise die nun zugelassene Therapie mit Imcivree ein wiederkehrendes Thema in unserem Whatsapp-Gruppenchat.

Da das Bardet-Biedl-Syndrom zu den seltenen Erkrankungen zählt, leben in der Schweiz schätzungsweise rund 80-100 betroffene Personen. Um ein aussagekräftiges Mengengerüst zu haben, würde uns interessieren, wie viele BBS-Patienten durch Ihre Institution betreut werden. 

Zudem wären wir Ihnen sehr verbunden, wenn Sie diesen Patienten einen Hinweis zu unsere Patientenorganisation zukommen lassen könnten (siehe Flyer im Anhang). Wie erwähnt ist in unseren Augen eine gute Vernetzung innerhalb der Schweiz ein Gewinn für Patienten, Ärzte und Forschung.

Andere Länder (z.B. Deutschland, Holland) sind schon einen Schritt weiter und berichten über diverse Synergien, die genutzt werden können. Ich bin überzeugt, dass wir dies auch in der Schweiz erreichen können. Wir sind jedoch auf die Mithilfe aller involvierten Personen angewiesen.

Bei Rückfragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.

Freundliche Grüsse,

Mathis Hungerbühler
Patientenorganisation Bardet-Biedl Syndrom Schweiz

Selten, aber nicht allein: Gemeinsam für Menschen mit dem Bardet-Biedl Syndrom.
www.bardet-biedl.ch