Im Zusammenhang mit Angeboten für Screenings auf seltene Erkrankungen bei Neugebornen hat das BAG, Abteilung Biomedizin die rechtlichen Bestimmungen des GUMG sowie des revidierten GUMG1 zu genetischen Untersuchungen bei urteilsunfähigen Personen in einem Informationsblatt konkretisiert.

Seltene Krankheiten sind meist komplex und chronisch. Sie erfordern einen vielschichtigen Behandlungsansatz. Dabei gilt es, sich neben den körperlichen auch um die seelischen Belange zu kümmern. Die Koordination zwischen allen beteiligten Fachpersonen mit Einbezug der Betroffenen ist von zentraler Bedeutung. 

Anerkennung von Referenzzentren für Seltene Krankheiten durch die kosek.

Zeitplan für den kommenden Anerkennungsprozess für Referenzzentren (in den Pilotprojekten).

Ab diesem Sommer profitieren Betroffene von seltenen Krankheiten, die noch ohne Diagnose sind, von einer besseren Versorgung. Die Nationale Koordination seltene Krankheiten (kosek) hat sechs Zentren für seltene Krankheiten ihre Anerkennung ausgesprochen. Darunter ist auch das Zentrum für Seltene Krankheiten…